Desde FdG, pusimos nuestras instalaciones a disposición para lo que fue la jornada de charlas especializadas en esclerodermia, a cargo del doctor Juan Eduardo Quintero y la abogada Gabriela Ducros.
La semana pasada, nuestra fundación fue sede de la 3ra Jornada Regional de esclerodermia, un encuentro que se realiza hace ya varios años para debatir, concientizar e informar acerca de esta enfermedad y cómo afecta a las personas en su vida diaria.
Las charlas fueron a cargo del doctor especializado en Esclerodermia, Juan Eduardo Quinteros, y la abogada y referente de la Asociación “Esclerosalud”, Gabriela Ducros. El evento contó con la presencia de especialistas de la salud, estudiantes de las carreras de medicina y enfermería, como así también a familiares de personas que transitan esta enfermedad.
Al respecto del alcance de esta nueva jornada, el Dr. Quinteros comentaba: “La idea surge de un proyecto que llevamos hace tiempo que es la prevención de enfermedades reumáticas, que es nuestra especialización. Tenemos un gran número de pacientes afectados por la enfermedad de Raynaud y otro gran grupo que padece esclerodermia.”
“Existe una asociación llamada Esclerosalud, en Buenos Aires, que los engloba y que trabajan para diagnosticar tempranamente esa enfermedad. La idea es acortar las distancias, y por eso me puse en contacto con Gabriela Ducros y juntos hicimos una sede patagónica de esa asociación. A partir de allí, coordinamos fecha junto a su presidenta, quien tuvo la amabilidad de venir hasta Comodoro Rivadavia para participar, y por suerte salió un evento super lindo.»
Sobre la convocatoria, el doctor destacó que “llenamos el salón de la Fundación Del Golfo de familiares de pacientes y bueno, fue el punto de partida para trabajar juntos y sobre todo para ofrecer ese elemento de contención.”
“Cuando les pasa a terceros uno lo escucha, pero cuando le pasa a un ser querido o a uno mismo, el escenario se vuelve súper difícil. Genera un montón de miedos e inseguridades y, lamentablemente al ser calificada como una enfermedad “rara” es difícil de abordar, de aconsejar.”, reconoció.
Finalmente, el profesional hizo hincapié en que “conocer gente a la que ya le ha pasado y que te pueda acompañar en esos primeros pasos, es una actividad que es muy provechosa y saludable. Ese fue el objetivo y creo que hemos dado un paso fundamental para cumplirlo.”
Por otro lado, la referente de “Esclerosalud” en la ciudad, la abogada Gabriela Ducros, contó en primera persona su experiencia al haber ella misma atravesado esta enfermedad.
Al respecto de esta situación, Ducros brindó una charla en materia de derecho a la protección de la salud titulada “Tengo derecho y lo reclamo”.
“Primero hice una introducción sobre a qué llamamos salud y qué es la enfermedad. Por otro lado, les hablé de cuál es la legislación al respecto y que tenemos una variedad importante en la Argentina. Tenemos las obras sociales sindicales, las prepagas, las coberturas provinciales y las coberturas especiales como son por ejemplo el PAMI, que cuenta con su ley propia.”
“También hablamos de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que legisla justamente estas enfermedades que se dan en la población con un numero estadístico que son 1 cada 2.000 habitantes. Estas enfermedades tienen una protección especial e integral, que son todas las prestaciones médicas asistenciales necesarias para el tratamiento, rehabilitación, diagnóstico y recuperación.”, añadió.
En ese sentido, la abogada destacó que “todas las obras sociales, incluidas las provinciales, como es el caso de Chubut y Santa Cruz, deben estar adheridas a esta ley.”
Por otro lado, contó cómo fue su llegada a ser referente de Esclerosalud en la ciudad: “A Esclerosalud llegué a través de Juan Quinteros, mi reumatólogo de cabecera, que me llamó para animarme a hacer una asociación de pacientes y la verdad que me gustó mucho la idea. Como ya conocía de la existencia de Esclerosalud por haber participado en congresos de manera online, me comuniqué con su presidenta, Ana Salas, y le comenté la inquietud.”
“Ella me ofreció formar parte de la asociación ya que en ese momento no contaban con un referente en la Patagonia. Acepté y así es como comenzamos a coordinar estas jornadas junto al doctor Quinteros.”, cerró.
Luego, habló sobre su experiencia personal como paciente con esclerodermia: “Yo tengo esclerodermia sistémica desde el año 2014. Estuve derivada con médicos clínicos y reumatólogos en Buenos Aires y no la pudieron detectar en su momento. Comencé con hinchazones en el cuerpo, aumento de peso, y todos se inclinaban hacia la parte endocrinóloga hasta que dieron con el diagnóstico. Y en esos 8 meses avanzó de una manera muy agigantada y tuvieron que tratarme con una quimioterapia intravenosa. Actualmente tomo medicación para todo, ya que aún no hay una mediación específica para esclerodermia, sino que te van tratando de acuerdo a cómo están tus órganos.”
Finalmente, brindó una reflexión sobre la importancia del apoyo de los seres queridos para atravesar la enfermedad y los tratamientos, al mismo tiempo que destacó el rol fundamental de Esclerosalud para los pacientes en la ciudad: “Sin embargo, gracias a la ayuda de mis familiares, amigos y colegas y obviamente la fuerza de voluntad he podido salir adelante. Si bien yo soy discapacitada y hay días en donde la enfermedad es muy agotadora, podemos hacer mucho. Realmente recién ahora yo puedo decir que puedo ayudar a los demás, que ese es el objetivo de nuestra asociación. Dar una mano, moverse para conseguir remedios o turnos para un médico, charlar con conocidos, de eso se trata…contar la experiencia de uno y poder ayudar al otro.”
De esta manera, Fundación Del Golfo abre sus puertas para albergar este tipo de encuentros tan necesarios para el acceso a información fundamental para este tipo de enfermedades. Esperamos continuar siendo el espacio de referencia para otros eventos de este estilo, impulsando nuestro eje de Salud para continuar brindando apoyo y recursos para la comunidad en general.
